Con gran asistencia e interés se desarrolló el webinar “Desafíos para la Gobernanza de Datos en Salud Pública”, organizado por la Sociedad Chilena de Salud Pública (SOCHISAL) y el Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS). La actividad reunió a expertos del ámbito académico, institucional y técnico, quienes reflexionaron sobre el estado actual y las proyecciones de la gestión de datos en el sistema de salud chileno.
La presidenta de SOCHISAL, Dra. Guadalupe Verdejo, y la directora ejecutiva del CENS Dra. May Chomali, dieron la bienvenida resaltando los avances en ciencia de datos e inteligencia artificial aplicados a la salud pública destacando además que estos temas serán incorporados como eje estratégico en el próximo Congreso Chileno de Salud Pública y Epidemiología a realizarse en noviembre del presente año.
Durante el encuentro, los panelistas abordaron temas clave como la necesidad de marcos regulatorios robustos, el fortalecimiento de la gobernanza local, la interoperabilidad entre sistemas, la ciberseguridad y el rol de la ciudadanía en la toma de decisiones relacionadas con el uso de datos personales en salud.
Gobernanza, interoperabilidad y participación ciudadana
Rodrigo Martínez (Past President SOCHISAL) abrió el panel destacando la importancia del uso de datos como herramienta fundamental para el logro de objetivos sanitarios. Definió conceptos centrales como salud digital e informática en salud, y advirtió sobre los riesgos de fragmentación y registros paralelos cuando no existe una gobernanza sólida. Subrayó también el rol de la legislación, como la ley de interoperabilidad y la futura ley de protección de datos, y enfatizó que la participación ciudadana debe ser parte del debate sobre el uso y destino de los datos en salud.
Por su parte, May Chomalí (Directora ejecutiva CENS Chile) compartió avances de un proyecto iniciado en 2024 para generar guías y buenas prácticas en gobernanza de datos desde una perspectiva local. Recalcó el dilema entre privacidad absoluta y utilidad de los datos, proponiendo avanzar hacia un equilibrio que permita un uso responsable y eficiente de la información sin comprometer los derechos de las personas. Alertó también sobre vulneraciones recientes a la privacidad que reflejan debilidades estructurales.
Modelos, estándares y cultura organizacional
Jorge Pacheco (Jefe del departamento de estadísticas de salud del MINSAL) presentó un panorama normativo que evidencia avances, pero también desafíos como la duplicación de registros y la baja articulación entre sistemas. Recomendó adoptar modelos reconocidos internacionalmente como DAMA o el propuesto por la OPS, que integran dimensiones éticas, técnicas y organizativas. Subrayó la importancia de contar con equipos responsables, actualizar normativas y fortalecer la cultura institucional para una gobernanza efectiva y sostenible.
Finalmente, Víctor Inostroza (INDRA-MINSAL) identificó cinco pilares fundamentales: marco legal, interoperabilidad, ciberseguridad, capital humano y coordinación institucional. Propuso metas concretas de madurez para cada pilar en un horizonte de 2 a 4 años, y destacó la necesidad de contar con una agencia TIC en salud que articule esfuerzos, certifique tecnologías y promueva un expediente único nacional. También valoró la colaboración entre el sector público, privado y la academia como factor crítico de éxito.
Desafíos locales y nuevos marcos regulatorios
En el espacio de diálogo, se destacó la fragilidad de la gobernanza a nivel local, donde la ausencia de directrices claras facilita la proliferación de registros paralelos y dificulta el aprovechamiento de datos para investigación y mejora de servicios.
Los panelistas coincidieron en que la nueva legislación, cuya entrada en vigencia se espera para diciembre de 2026, representa una oportunidad para avanzar hacia una gestión más moderna, ética y eficiente de los datos en salud. Entre los desafíos pendientes se señalaron la capacitación del personal, la creación de comités de gobernanza y la definición de mecanismos claros de auditoría y rendición de cuentas.
Compromiso con el futuro de los datos en salud
El webinar concluyó con la participación de más de ciento treinta asistentes, y con un llamado a mantener y ampliar los espacios de diálogo intersectorial. Se destacó la necesidad de seguir construyendo una visión compartida sobre el valor de los datos para la salud colectiva, garantizando al mismo tiempo los derechos individuales de las personas.
Desde SOCHISAL y CENS se reiteró la invitación a seguir colaborando en futuras instancias, y se agradeció el compromiso de todos los panelistas con el desarrollo de una gobernanza sólida, participativa y orientada a la mejora continua del sistema de salud en Chile.
